日本PNH研究会(以下「本研究会」という)は、個人情報の重要性を認識し、会員のプライバシー保護の観点から個人情報を取り扱う際の基本的な方針を制定しています。 本研究会では、ここに「個人情報保護方針」を定め、実行を徹底してまいります。
個人情報の収集は、常に収集目的を明確に定め、その目的の達成に必要な最小限度についてこれを実行し、個人の同意を得た許諾範囲においてのみ提供いたします。 また個人情報収集について、その項目を常に台帳として記録し、その管理徹底を行います。
利用者の個人情報を保護するために、原則的にSecure Socket Layer(SSL)暗号を使用して情報を伝えます。 業界標準のSSL技術を使用することにより、会員の皆様が入力されるお名前やご住所あるいは電話番号などの個人情報が自動的に暗号化されて送受信されます。 その他、個人情報の漏洩、紛失、破壊、改ざん及び不正アクセス等の危険に対して、技術的及び組織的にセキュリティ対策を徹底的に講じ、予防及び是正に務めます。
個人情報を取扱う業務の遂行にあたっては、国内法令はもとより個人情報に関して適用される全ての法令・規範を遵守してまいります。
本研究会では、そのミッションに基づき臨床研究等を実施、または関与する場合があります。
これらの実施または関与にあたっては、本プライバシーポリシー並びに、研究計画等に定める個人情報保護規定を遵守します。
本研究会が実施または関与する臨床研究等における患者様の個人情報については、連結不可能匿名化をしており、主治医しか識別できない様になっております。
研究データについては、全てパスワードにて管理し保護するとともに、研究結果を公表する場合においては、患者様を特定できる情報は使用致しません。
また、これらの研究データを含む情報については、研究計画に記載した目的以外には利用致しません。
本研究会では、個人情報を適正に保護するため、また法令等の変更に対応するため、本プライバシーポリシーを改定することがあります。
日本PNH研究会
制定 2011年7月01日
改定 2013年4月16日
NPO法人「PNH倶楽部」は、発作性夜間血色素尿症(PNH)患者と家族の会です。サポートセンター、医療費助成基金、活動等についての情報が掲載されています。